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JULIAN PADECE UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA Y PIDE POR UNA SILLA MOTOR EN GENERAL ROCA

Julián Reyes, un adolescente de 16 años, tiene una enfermedad degenerativa y lucha por conseguir una silla de ruedas motorizada para poder ser más independiente. Después de esperar por más de dos años por una silla que le permita tener una mejor calidad de vida y una posición adecuada, Julián se preguntó a través de sus redes sociales: “¿Cuánto más tengo que perder?”. Ha perdido la capacidad de comer solo y gran parte de su vida social.

Julián fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo II cuando solo tenía un año. Esta es un grupo de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular progresiva.

En el 2020, durante la pandemia, le entregaron una silla de ruedas motorizada a Julián. Debido a que su enfermedad es progresiva, necesita una silla nueva cada tres años ya que sus necesidades cambian a medida que su condición empeora. Sin embargo, solo dos meses después de recibir la silla, comenzaron los problemas: se rompió, lo que llevó a Julián y su familia a notificar a la obra social Ipross y a la ortopedia correspondiente. Finalmente, se llevaron la silla para repararla.

Ariadna, la madre de Julián, señaló que semanas después de haberla llevado a reparar, se le devolvió la silla supuestamente arreglada. Sin embargo, durante un paseo con su acompañante terapéutica, la silla motorizada se detuvo y nunca más volvió a funcionar.

En agosto de 2022, cansada de intentar solucionar el problema por medios informales, decidió presentar un recurso de amparo a favor de Julián. La solicitud iba acompañada por informes médicos que explicaban la importancia de que Julián tuviera una silla y el impacto negativo en su salud por no poder usarla. El recurso fue aprobado, pero tanto Ipross como el Estado de la Provincia apelaron a favor de sus derechos.

Julián explicó a través de un video en Facebook que, debido a la naturaleza degenerativa de su enfermedad, cualquier movimiento que haya perdido no puede ser recuperado. Ahora, no puede comer solo y depende de su madre para que le dé de comer. No puede usar otras sillas ya que no pueden mantener una postura adecuada para sostener los cubiertos. Además, no puede utilizar la silla en casa, ya que una vez apagada, no puede mantener una postura adecuada.

Este año, Julián se graduará de la escuela secundaria, y su madre espera que pueda recibir su diploma de forma independiente. Para Ariadna, la silla es como las alas y la libertad de Julián. Ella no entiende cómo siguen pisoteando los derechos de su hijo y cómo algunos no tienen empatía por su situación. Actualmente, están a la espera de la resolución del Tribunal Superior, mientras tanto, Julián cumplirá su tercer año sin una silla adecuada.

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